Deficiência visual Congênita ou Adquirida Precoce

Deficiência visual se refere à perda total (cegueira) ou parcial (baixa visão) da capacidade de enxergar, que não pode ser corrigida por meio de óculos ou cirurgias.

Ela pode ser dividida em dois grandes grupos, que apresentam causas, diagnóstico, consequências e tratamentos específicos:

• Deficiência Visual Precoce: congênita (presente ao nascimento) ou adquirida antes dos cinco anos de idade.
• Deficiência Visual Adquirida Tardia: adquirida após os cinco anos de idade.

A principal diferença entre os dois grupos é que pessoas com dedifiência visual adquirida tardiamente possuem uma memória visual, ou seja, elas entendem o que é enxergar. Por um lado, isso ajuda na transferência de habilidades e na compreensão de diversos conceitos relacionados à visão. Por outro, gera problemas emocionais mais significativas, uma vez que compreendem melhor sua limitação.

Nesse artigo, concentraremos a discussão na Deficiência Visual Precoce.

A deficiência visual é difícil de ser identificada em recém-nascidos, uma vez que mesmo os bebês sem problemas de visão conseguem enxergar apenas cerca de 20 a 25 centímetros à sua frente.

O Teste do Olhinho, feito logo após o nascimento, é um exame rápido e indolor, feito com um aparelho (oftalmoscópio) que projeta luz nos olhos do bebê em um ambiente escuro. Nesse teste, busca-se observar um reflexo vermelho provocado pelo feixe de luz, indicando que as estruturas oculares estão transparentes e saudáveis. Um reflexo branco, ausente, escuro ou assimétrico é um sinal de alerta, indicando possíveis problemas como catarata congênita ou retinoblastoma, que por sua vez podem estar associados à cegueira. Esses casos requerem encaminhamento urgente para um oftalmologista para investigação e tratamento precoce.

O Teste do Olhinho deve ser feito nas primeiras 72 horas de vida ou antes da alta da maternidade. Além disso, é recomendado que ele seja repetido pelo pediatra em pelo menos 3 ocasiões ao ano ao longo dos três primeiros anos de vida da criança.

Com o tempo, a visão melhora e espera-se que o bebê seja capaz de acompanhar objetos visualmente por volta dos 3 meses de idade. A partir desse momento, o pediatra usa objetos para testar a fixação e o seguimento com os dois olhos.

A partir dos dois ou três anos de idade, já é possível quantificar melhor a acuidade visual e identificar uma baixa visão funcional.

Sinais de alerta que indicam uma baixa visão funcional incluem esbarrar em objetos ou pessoas com frequência além do normal, aproximar demais objetos ou a fotofobia excessiva.

A acuidade visual pode ser avaliada por meio de testes como os cartões de Cardiff ou os Símbolos de LEA. São testes parecidos com os que se fazem em adultos, mas com o uso de figuras reconhecíveis (como uma casa, maçã, quadrado e círculo) ao invés de letras ou números.

Para realizar os testes, a criança fica sentada confortavelmente, a uma distância definida, onde ela deve identificar os símbolos, observando-se a capacidade de ela reconhecer símbolos em diferentes tamanhos.

No Brasil, estima-se que aproximadamente 50 mil crianças vivam com cegueira ou baixa visão grave.

Entre as principais causas de deficiência visual congênita ou precoce, incluem-se:

• Congênita: Catarata congênita, glaucoma congênito, anomalias do nervo óptico
• Genética: Retinose pigmentar, albinismo ocular, amaurose congênita de Leber
• Neurológicas: Paralisia cerebral com deficiência visual cortical
• Infecciosas: Toxoplasmose, rubéola congênita
• Prematuridade: Retinopatia da prematuridade (ROP)

A Retinopatia da prematuridade (ROP) é uma das principais causas de cegueira em crianças prematuras, especialmente em bebês com peso muito baixo ao nascer. Estudos indicam que cerca de 5% a 10% dos bebês prematuros podem desenvolver formas graves de ROP, que podem levar à cegueira se não tratada adequadamente.

A identificação e o tratamento da retinopatia da prematuridade, bem como a realização de cirurgias para a correção de catarata congênita, têm ajudado a reduzir as taxas de cegueira infantil em muitos países, incluindo o Brasil.

Da mesma forma, os cuidados pré-natais têm ajudado na prevenção, identificação e tratamento precoce de infecções maternas como toxoplasmose ou rubéola, reduzindo a incidência de infecções congênitas causadoras de deficiência visual.

Crianças que nascem cegas apresentam um impacto emocional menor, mas uma dificuldade funcional maior quando comparado a pessoas que nascem videntes e perdem a visão posteriormente.

Essas crianças não experimentam uma ruptura e/ou perda e não entendem a deficiência como algo trágico ou infortúnio. Elas simplesmente não conseguem enxergar, da mesma forma que não conseguimos voar. Os constrangimentos são menores e não há uma confrontação com aquilo que não conseguem fazer. A visão é para elas algo muito mais abstrato.

Por outro lado, essas crianças não tiveram tempo para acumular uma experiência visual, levando a uma maior dificuldade para a compreensão do mundo ao seu redor e das experiências vividas por pessoas com visão normal.

Elas precisam de apoio e estímulo ainda mais intensivos para garantir um desenvolvimento minimamente equilibrado na busca por marcos importantes nas áreas motora, cognitiva e social.

As experiências sensoriais e as interações com o ambiente têm um papel fundamental no desenvolvimento da cognição. Além disso, a interação com outras crianças e a participação em brincadeiras e outras atividades escolares também são comprometidas, limitando as experiências por elas vividas. O isolamento social é comum, com impacto não apenas na saúde mental, mas também no desenvolvimento físico e cognitivo.

Do ponto de vista motor, a deficiência visual restringe a exploração do ambiente e a captação de informações pelo bebê, o que é essencial para a locomoção, equilíbrio, coordenação e orientação espacial. o ritmo de aquisição de habilidades como sentar, engatinhar, andar e manusear objetos torna-se mais lento. Sem o estímulo adequado, o brincar ativo é muitas vezes restrito, com todas as consequências relacionadas ao sedentarismo infantil.

O tratamento da deficiência visual adquirida em adultos e idosos envolve uma abordagem multidisciplinar focada em duas frentes principais: tratar a causa subjacente da perda de visão e, quando a visão não puder ser totalmente restaurada, maximizar a visão residual e promover a autonomia por meio da reabilitação visual.

• O tratamento médico visa interromper ou reverter a perda de visão, o que é feito por um oftalmologista especialista.
• A reabilitação visual engloba uma série de recursos que buscam ajudar os indivíduos a se adaptarem à sua condição e a manterem uma vida independente.

Considerando a perda permanente da visão, o tratamento visa melhorar ao máximo a qualidade de vida e as oportunidades de desenvolvimento para essas crianças.

O cego possui infinitas possibilidades de conhecer o mundo em que vive de uma maneira única, por meio dos outros sentidos.

No entanto, esse processo de substituição de um sentido por outro não acontece de maneira automática. Ele precisa ser trabalhado por meio de estímulos adequados, que não necessariamente serão os mesmos habitualmente usados para crianças videntes.

O mais importante para garantir que uma criança com deficiência visual tenha um desenvolvimento adequado é proporcionar um ambiente que seja estimulante para ela.

Profissionais de diferentes áreas, como pediatria, fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia e fonoaudiologia, devem trabalhar juntos para garantir que ela seja estimulada de maneira eficiente, promovendo sua inclusão no contexto social.

Orientação e mobilidade são duas habilidades distintas, mas relacionadas entre sí. A mobilidade se refere à capacidade de se mover de um local para outro. Já a orientação se refere à capacidade de identificar onde está e de saber o que tem que fazer para de um local para outro.

Diversas técnicas foram desenvolvidas para que uma pessoa que não enxerga consiga se orientar e se mover. No entanto, sem a visão, é natural que esse aprendizado seja mais lento do que para pessoas videntes. Mais do que isso, essas habilidades não emergem sozinhas, elas precisam ser ensinadas e treinadas.

Na primeira infância (0–2 anos), o que se busca é que o bebê ganhe confiança para realizar pequenos deslocamentos e se sinta estimulada a fazer isso. Ainda assim, é esperado que ele role, engatinhe e caminhe de forma independente em uma idade mais tardia do que no caso de bebês videntes. Além disso, a motivação para explorar os ambientes é menor.

Entre dois e cinco anos, busca-se ensinar conceitos espaciais, como o pert, longe, frente ou trás. Com isso, espera-se que a criança consiga se deslocar com mais autonomia e segurança em ambientes conhecidos e controlados.

No período pré-escolar e escolar inicial (entre 5 e 7 anos), espera-se que o bebê seja capaz de se deslocar em ambientes maiores, primeiramente em percursos guiados e a seguir em ambientes independentes. O principal objetivo é que se consiga uma mobilidade funcional no ambiente escolar

Quando a criança já tem segurança de se deslocar dentro do ambiente escolar, geralmente entre os 7 e os 12 anos de idade, começa-se a treinar o deslocamento em ambientes menos protegidos e controlados, incluindo os deslocamentos na rua, ainda que com acompanhamento. O uso de bengala longa pode se considerado para isso. A mobilidade em grupos também pode ser treinada.

Na adolescência, espera-se uma mobilidade independente, socialmente integrada e com maior complexidade ambiental. Ele deve ser treinado para deslocamentos em ambientes urbanos reais, inclusive com exposição ao trânsito, e também para a tomada de decisões (como decidir quando irá atravessar uma rua).

Tecnologias assistivas, como os GPS guiados por comando de voz, podem ajudar na orientação espacial para ir de um lugar para outro. Essas tecnologias se desenvolveram muito nos últimos anos, conferindo uma independência cada vez maior ao deficiente visual.

Por fim, ao chegar na idade adulta, espera-se que esses indivíduos tenham autonomia plena e participação social, com uso avançado de tecnologias e treinamento específico para suas demandas profissionais.

As limitações impostas pela deficiência visual leva em muitos casos a uma falta de oportunidades para a prática de exercícios, sendo comum que esses indivíduos adotem um estilo de vida mais sedentário.

Muitas das limitações físicas observadas nesses pacientes estão associadas não à cegueira, mas ao histórico de privação motora. Na infância, o sedentarismo está associado a uma redução no repertório físico e motor e maior incidência de dores, obesidade e problemas psico-sociais. Além disso, a falta de estímulo físico na infância está também associado ao sedentarismo na vida adulta, quando esses indivíduos desenvolvem uma série de condições crônicas de saúde, como diabetes ou hipertensão arterial. Todas essas condições podem ser melhoradas com a adoção de um estilo de vida mais ativo.

Além disso, o exercício físico regular pode melhorar significativamente várias limitações diretamente relacionadas à deficiência visual, tanto físicas como psicossociais, como problemas com equilíbrio, coordenação motora, mobilidade e saúde mental.

A prática regular de exercícios estimula e aguça outros sentidos, como o sistema vestibular, a propriocepção, o tato e a audição, compensando a perda visual e auxiliando na percepção do ambiente e na consciência da posição corporal. Além da melhora na qualidade de vida, isso é crucial para prevenir quedas e aumentar a segurança ao caminhar.

A melhora da massa muscular ajuda também no aprimoramento das habilidades de locomoção, provendo maior independência na realização de tarefas cotidianas e na navegação em diferentes ambientes.

Por fim, ela promove a interação social, a construção de amizades e o sentimento de pertencimento, o que, por sua vez, aumenta a autoestima e a autoconfiança.

A iniciação escolar da criança com deficiência visual deve idealmente acontecer ainda na educação infantil, para que aos poucos ela compreenda e aceite o ambiente e a rotina da escola. No entanto, algumas adaptações são necessárias e isso deve envolver toda a comunidade, incluindo pais, professores, coordenadores e colegas.

Considerando as dificuldades inerentes à falta da visão, ela precisará também de um tempo maior de adaptação. A presença da mãe durante essa fase de adaptação ajudará a reduzir a ansiedade e a melhorar a aceitação da escola, até que o vínculo com a tutora seja estabelecido.

A criança deve ter tempo para explorar tatilmente cada cômodo do ambiente escolar, percorrendo a sala e tocando as paredes, móveis e outros objetos. Com o tempo, ela virá a formar um mapa mental de onde se localiza cada objeto.

Móveis e objetos devem sempre que possível serem mantidos no mesmo lugar, considerando que o “mapa mental” do ambiente demora mais para ser aprendido ou reaprendido. Caso essa reorganização seja de fato necessário, ela deve ser apresentada de imediato à criança cega, para não gerar desorganização mental e ansiedade.

Durante as atividades, o barulho ambiente deve ser minimizado, uma vez que o excesso de sons pode deixá-la agitada, desconcentrada e desinteressada, além de dificultar a absorção de novas informações.

Considerando-se a falta de estímulo visual, é fundamental que a criança seja informada de forma antecipada sobre tudo o que está acontecendo, como, por exemplo, quem está sentado ao lado dela. Ao se oferecer algo, ela deve ser avisada verbalmente sobre isso. Em seguida, ela pode então ser tocada levemente com o objeto no dorso de sua mão para que aceite ou recuse a oferta.

Nas crianças videntes, a comunicação oral se inicia com a aquisição e o enriquecimento do vocabulário, o que é feito pela associação entre aquilo que a criança enxerga e aquilo que ela escuta. Essas crianças aprendem o que é um bicho de pelúcia quando alguém aponta para o bicho e diz o seu nome. Já na criança com deficiência visual, o papel da visão é substituído pelo estímulo tátil. Ao receber um bicho de pelúcia, ela manuseia o objeto e entende que aquele objeto tem o nome de “bicho de pelúcia”. Da mesma forma, ela associa um nome á voz de uma pessoa, não à sua imagem física.

Os cuidados com a criança cega devem continuar inclusive nos momentos de intervalo, quando as crianças deixam a sala de atividades e passam a brincar mais livremente. O sedentarismo e todas as suas consequências é muito comum entre essas crianças, devendo ser evitado a qualquer custo.

Apesar de todos os cuidados necessários, a criança cega não deve ser autorizada a fazer tudo o que quer e não deve ser o centro das atenções a todo momento. A questão dos limites precisa ser trabalhada da mesma forma como se faz com qualquer outra criança.

Uma vez que chegue o momento de se iniciar as atividades pedagógicas mais formais, a educação de crianças e adolescentes com deficiência deve ser compartilhada entre a escola regular e o centro de Atendimento Educacional Especializado. Pelo modelo atual, essa educação deve ser complementar, não substitutiva em relação ao ensino tradicional.

A criança deve ser preparada para conviver em sociedade com pessoas com e sem deficiência visual, de forma que ela não deve ser excluída do ensino regular.

No entanto, ela precisa também de habilidades que não serão desenvolvidas pela escola, precisando para isso de uma instituição de Atendimento Educacional Especializado a ser frequentada no contraturno.

O papel da família será de alinhar as estratégias e mediar as ações entre os dois contextos de educação, evitando a duplicação ou as lacunas de ensino.

Educação Especializada

A instituição especializada fornece as ferramentas para que o direito a educação seja exercido com autonomia, incluindo o desenvolvimento da Leitura e escrita em Braille e da matemática em Braille.

Ela pode também ajudar no desenvolvimento de habilidades de mobilidade e orientação, incluindo o aprendizado para uso avançado de bengalas longas, leitores de tela e softwares de acessibilidade, embora a escola deva prover condições para implementar essas habilidades na prática.

Escola Regular

A escola regular é a responsável pela escolarização plena, incluindo todos os componentes regulares, avaliações e certificações. Os conteúdos não devem ser simplificados, mas adaptados por meio do Plano Educacional Individualizado (PEI) a um formato que permita o acesso do deficiente visual dentro de suas limitações momentâneas. Por lei, toda criança com necessidades especiais tem o direito a um PEI feito pela escola e sem custos extras para isso (seja em escola pública ou privada).

A linguagem escrita envolve o uso de sistemas de leitura e escrita em relevo para pessoas cegas, sendo o mais comum deles o Braille. Leitores de tela e outras tecnologias também podem ser utilizados para permitir a comunicação.

O Braille utiliza combinações de seis pontos para formar 63 caracteres, que representam letras, números, símbolos e pontuações.

Antes de iniciar o aprendizado formal dos caracteres, é crucial desenvolver o tato e a coordenação motora fina. Isso é feito por meio de atividades lúdicas que envolvem a exploração de diferentes texturas, temperaturas, tamanhos e formas para aumentar a sensibilidade das pontas dos dedos.

A alfabetização prossegue com a introdução progressiva dos caracteres, começando pelas letras do alfabeto. Assim como na alfabetização tradicional, o processo continua com a formação de sílabas, palavras e frases. Por fim, a prática contínua de leitura e da escrita é essencial para desenvolver a fluência e a independência.